第62章 天师62 合一（第3/10页）

沈初一点点头：“你们家里有人得过这种怪病吗？”

应许摇摇头：“没有啊，我爸妈身体都很正常……不过也不好说，他们可能有些隐形基因不太正常，因为我还有个哥哥，我哥得的是渐冻症，医生说渐冻症病因还是不能完全明确，有一部分患者可能是跟基因缺陷有关，也没有具体的治疗方案。”

“渐冻症？”沈初一微微皱眉。

应许叹了口气：“嗯，从我有记忆以来，我哥就躺在床上不能动，他肌肉无力，人瘦得只剩下一把骨头，后期全身肌肉都萎缩，神经退化，连咀嚼吞咽都不能，口水也无法控制，还得让护工时刻注意给他吸痰清理鼻涕，否则鼻涕和痰都会堵塞他的呼吸。”

渐冻症是一种罕见病，到目前为止依旧病因不明，更没有有效的治疗手段。

据说黑鸟国有制药公司在研究特效药，但目前还没进行到临床阶段。

确诊渐冻症的病人，就只能尽量锻炼、用药，以延缓病情发展，可实际上这些都是心理作用，并不会真正起到多大的延缓效果。

发展快的渐冻症病人，在一年多的时间，就能从正常状态，变成完全瘫痪，如应许说的那样，全身肌肉萎缩，无法吞咽，无法自行清理鼻涕和痰液，甚至无法控制大小便。

这不是病人锻炼不锻炼就能解决的。

而有的发展慢的病人，病程可能会持续几年的时间，才会发展到最后最严重的那个地步。

还是看个人，每个病人情况都不一样。

应许说道：“因为无法咀嚼吞咽，哥哥吃饭就只能是在胃部造瘘，其实就是开个口，然后把做好的流食，通过开口的地方打进去。那时候爸妈工作也忙，我又太小，家里请了护工24小时照顾哥哥。我唯一能做的就是，看着护工，让她及时给哥哥做饭喂饭，监督她不能给哥哥吃硬的不容易消化的东西，还得买新鲜的鱼虾肉蛋，给哥哥补充营养，最重要的是让护工及时给哥哥清理身体。”

应许叹气：“渐冻症的病人到最后，全身肌肉都会萎缩，失去一切肌肉活动能力，甚至是眼皮都抬不动，他们全身上下唯一能够活动的就是眼球。我哥哥的情况更严重一点，他连眼球都无法活动。”

“医生都对哥哥的病束手无策，毕竟国外那位著名的物理学家，都也没办法从这个病上解冻，普通人又能怎么办呢？目前对于渐冻症病人，就只能是好好进行家庭护理。”

“不过国外那位物理学家靠着医疗手段存活这么多年，所以我们一家都觉得，护理很重要，护理好的话，我哥哥应该也能活很多年。虽然我也不知道哥哥是否愿意活着，但或许……或许日后，能有一丝丝治疗的机会呢？”

罗静璇：“哥哥还在帝都的那个疗养中心吧？”

应许点头：“嗯，那边护理很专业，比我们自己请护工更专业，毕竟我现在不像小时候，还能在家里天天看着护工，自己请的护工，没家人在的时候，很恶劣的。”

罗静璇点头。

私人请保姆请护工，没有其他人在旁边监督，就很考验人性。

多的是保姆殴打中风偏瘫老人，虐待不会说话的小宝宝……

所以在最专业的疗养中心，有一整套的监督系统，其实还是比较合适的。

应许：“哥哥在那边好些年了，他们护理得都很好。”

应许说着，也有些无奈：“这个病最残忍的地方就是，他叫人求生不得求死不能。它破坏的是人的肌体、神经元，但它并不破坏脑细胞。这也意味着病人会在大脑完全清醒的状态下，一点点眼睁睁看着自己的身体变得僵硬、冷冻……”

“病人的大脑智商都没有任何问题，意识完全清醒，可是却根本动弹不得。只能任由家人、医生、护工摆布。”

应许苦笑：“有时候我也觉得哥哥会不会根本不愿意这样活着。这种日子换做是我，真的无法想象，可能一天都受不了。”

在座众人都忍不住叹气。

这种病确实是太难了。

如果大脑意识不清醒，那再难受都不会知道。可偏偏大脑智商意识都是清醒的，跟正常人无异，却要如活死人一般躺着，别说是自己自杀了，他连表达想要去死的意思都不能！

而家人又能怎么办？

不救他不护理他，让他被一口痰堵住死亡？

谁能下得了手？

何况，谁又能真正知道他的心思，万一即便是这样活着，他也想活呢？

没人能替别人做决定，哪怕那个人是家人。

越亲近，才越难下决心。

罗静璇握住应许的手：“等去帝都，我们去看看哥哥。”

应许深呼吸平复一下，点点头：“嗯，我顺便提前约个医院，我们两个也做一下基因检测。如果……如果我们两个的基因，有可能生下渐冻症宝宝，或者是其他严重遗传病的宝宝，那我们就不生了。”